Portrait

La sclérose en plaque, au travers des yeux de Anne-Laure

En cette période de confinement, il est essentiel de continuer à voir "le verre à moitié plein" pour garder son moral et sa bonne humeur ! Nous avons donc interviewé Anne-Laure, une vraie battante ! Pour nous, elle a accepté de partager son expérience de vie avec la sclérose en plaque.
Voici ses mots.

Photo de Anne-Laure

"Je suis Anne-Laure, j’ai 38 ans. J’ai une sclérose en plaques rémittente active depuis mai 2010. 10 ans de batailles contre la maladie mais aussi contre les effets secondaires des traitements, et contre moi-même.

Le diagnostic de ma SEP s’est fait très rapidement, une poussée intense sur les membres inférieurs, paresthésies, et dans la foulée, tous les examens nécessaires. C’est vrai que dans la rapidité, on est enseveli dans le tourbillon et le jargon médical, mais fixé rapidement…

Suite à cette poussée, j’ai eu mon premier traitement, le Betaferon, place à une nouvelle ère à base de piqûres. Et j’ai fait quelques séjours en hôpital avec des bolus de Cortisone dès qu’une poussée apparaissait.

Après plusieurs mois et plusieurs bolus, mon neurologue a pris la décision de me passer sur un traitement de deuxième zone. Le Gilenya, plus simple car je suis passée à un comprimé à avaler par jour.

J’ai eu une vraie protection pendant 2 ans, juste 2 poussées. Des effets secondaires assez conséquents en terme de fatigue et une lymphopénie récurrente. C’est à ce moment là que ma vie professionnelle a évolué, la maladie m’a contrainte à ajuster mon temps de travail. J’ai du me battre auprès des administrations afin qu'ils comprennent ma situation. Mon employeur m’a toujours suivi et compris. Depuis je travaille à mi-temps. Ce fut difficile à accepter mais inévitable.

J’ai dû arrêter le Gilenya pour un joli projet : celui d’une grossesse; le traitement étant incompatible. À 5 mois de grossesse, j’ai fait une poussée. Cette poussée a décidé mon neurologue à me remettre sous traitement le plus rapidement possible après l’accouchement.

Ce fut une période très dure. La maladie a eu un effet rebond quelques jours après la naissance de notre enfant. J’ai enchaîné de nombreuses poussées invalidantes malgré le traitement. La dureté de devenir une jeune maman sans pouvoir s’occuper de son enfant comme on le souhaite, je n’avais pas de force, je ne me déplaçais que très peu...ce fut l'épreuve la plus difficile que j’ai eu à surmonter. Au fil des mois j’ai réussi à force de kiné, d’un suivi psychologique intense, à récupérer mes facultés et donc à relever la tête.

Dans le cadre de ma SEP, les poussées sont fortes mais je récupère quasiment de chaque poussée.

En 2018, rebelote, la SEP décide de reprendre le dessus, 4 poussées en 6 mois, Gilenya et Cortisone à gogo. La vue a été touchée, les membres supérieurs, les membres inférieurs et la sphère intime. Avec l’accumulation des médicaments, j’ai déclenché des crises de candidose, œsophagiennes et cutanées. Du coup on a retiré le Gilenya pour que les immunosuppresseurs s’évacuent un peu de l’organisme et je suis passée sur Copaxone, à nouveau des piqûres quotidiennes pour protéger un minimum. Mais il fallait trouver une solution de traitement. Mon neurologue et toute son équipe, ont fait appel à l’équipe du CHU, et je suis désormais dans un protocole spécifique. J’ai très peu de recul mais pour l’instant mon corps supporte tout très bien et semble retrouver de la sérénité. Les douleurs chroniques sont encore là mais plus supportables.

Bref aujourd'hui après 10 ans de maladie, je sais faire un bilan sur moi-même grâce à tout l’accompagnement et tout le travail nécessaire mis en place.

Médicalement parlant bien entourée, neurologues, kiné, infirmiers, psychologue, acupuncteur, hypnotherapeute, nutritionniste, éthiopathe…

Professionnellement comprise et écoutée, mon employeur ne m’a jamais mise sur le côté malgré de nombreux arrêts et j’ai toujours été valorisée dans le cadre de mon activité.

Personnellement encadrée, j’ai su apprendre au fil des ans à parler et à demander de l’aide à mes proches. Mettre sa fierté et sa dignité de côté. C’est très dur à faire, mais le temps a permis d’y arriver.

J’essaie de tirer le positif de chaque situation, de chaque jour passé, après chaque bataille, je me sens forte même si parfois j’ai mes faiblesses, je perds un peu pied.

L’avenir ne me fait plus peur, du moins pas comme avant. Je n’ai plus peur de parler d’invalidité, de handicap. Je n’ai plus honte. J’ai enfin accepté la sclérose en plaques. 10 ans pour y arriver...quand je pense aux moments douloureux et difficiles, ils ne me semblent plus comme des casseroles que je traînent mais comme des étapes que j’ai franchie et qui, au final m’ont construite et aidée..."